Mucho se sabe acerca de las enfermedades hereditarias gracias al enorme progreso que la Genética, como otras ramas de la medicina, ha desarrollado en los últimos años. Hasta ahora era de gran utilidad el llamado “consejo genético”, es decir familias con varios miembros afectos de una enfermedad trasmitida por un gen presente en sus cromosomas podían conocer de antemano la probabilidad que la descendencia tendría de nacer con dicha enfermedad. Con estos conocimientos y en base a la alta o baja probabilidad de padecer una de estas enfermedades, la pareja decidía si aceptar los embarazos que se produjeran asumiendo la posibilidad de tener un hijo con la enfermedad, o evitar los mismos de forma preventiva (nada que ver con abortar).Un paso más allá se ha dado con la posibilidad de seleccionar embriones sanos e histocompatibles con el fin de ayudar a curar una enfermedad de un hermano que padece dicha enfermedad. El primer bebé de España libre de una enfermedad hereditaria e immunológicamente compatible con su hermano enfermo nació el domingo 12 de octubre en Sevilla. Se trata del primer niño nacido en España con el privilegio, no sólo de estar libre de una enfermedad genética de la sangre que ha atenazado a su familia por generaciones, sino que tiene la esperanza de poder curar o mejorar a su hermano de esta grave dolencia tan sólo con la sangre de su cordón umbilical. Aunque no se puede considerar un hito científico, puesto que ya se han producido más de 20 nacimientos de niños histocompatibles con un hermano en varias partes del mundo, sí que es la primera vez en España.
Este nacimiento ha sido posible gracias a la entrada en vigor de la Ley de Reproducción Asistida de 2006 que contempla la posibilidad de aplicar las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DPI) con fines terapéuticos para terceros. Los posibles beneficiarios son todas aquellas parejas que tienen un hijo con algún tipo de enfermedad hereditaria o no, cuya curación puede lograrse únicamente gracias a un transplante de sangre de cordón umbilical o de médula ósea procedente de un individuo o hermano histocompatible. Aunque los requisitos para obtener la autorización de este procedimiento no son sencillos, varias familias en diferentes partes de España ya la han obtenido y este es el primer resultado positivo.
Esta técnica consiste en examinar la información genética presente en los embriones obtenidos mediante un tratamiento de reproducción asistida, permitiendo seleccionar a aquellos que no tengan la mutación propia de la enfermedad específica y que tengan los antígenos HLA idénticos al hermano enfermo evitando a las parejas pasar por la ruleta reproductiva que supone la gestación natural. De forma natural, la probabilidad de gestar un niño compatible con su hermano enfermo es del 25%, disminuyendo esta probabilidad hasta sólo un 19% si esperamos que el niño que nazca se encuentre libre de la enfermedad y sea inmunocompatible para su hermano.
Esta noticia viene a poner en el terreno humano la discusión ética sobre bebés medicamento en España y genera una gran esperanza a todas aquellas familias que se encuentran en una situación similar y que pueden ver cómo la medicina y la biología molecular son capaces de proporcionar una solución al problema de su hijo enfermo a la vez que tienen otro hijo sano.
La ley de Reproducción Humana Asistida de 2006 introdujo la posibilidad de autorizar "caso por caso" la técnica de diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar embriones con fines terapéuticos para terceros. Hasta aquí los hechos, pero ¿cuál puede ser su valoración ética? ¿Es ético concebir un hijo para salvar la vida de un hermano? ¿El fin justifica los medios?.
Aunque algunos rechazan la selección de embriones con fines terapéuticos por considerarla inmersa dentro de una filosofía utilitarista, otros, por el contrario, la aceptan porque consideran que en este caso el fin sí justifica los medios, en el entendimiento de que el nuevo hijo va a ser querido, independientemente de la intencionalidad con la que fuera concebido y de si su venida al mundo es o no eficaz para el fin terapéutico.
Cuando se plantea el caso de los padres que quieren seleccionar un embrión sano e histocompatible para que pueda ser donante de su hermano enfermo, se suele argumentar que la probabilidad de éxito de la transferencia de las células troncales del cordón umbilical es muy alta y que, por tanto, ahí termina la historia, pero no se suele hacer referencia sobre qué ocurriría si ese primer trasplante falla: ¿quedará el nuevo hermano como reservorio vivo permanente para nuevos y dolorosos trasplantes de médula ósea? Ya no es el cordón umbilical del recién nacido, sino el niño que se puede sentir instrumentalizado en bien de su hermano. No hay que olvidar la posible "carga psicológica de los niños nacidos para salvar vidas".
A mi parecer el principal problema ético que se plantea no es el de utilizar un embrión previamente seleccionado para tras el nacimiento servir de fuente de vida a un hermano (¡qué mejor acto de amor!), sino que para conseguir un embrión idóneo es preciso desechar al menos otros 20 conseguidos por técnicas de fecundación in vitro, de los cuales unos serán eliminados por no ser sanos o histocompatibles con el futuro receptor y otros se perderán al no ser capaces de implantarse.
Es evidente que la valoración ética depende del criterio que se tenga sobre el embrión humano en fase preimplantacional. Pero no debe olvidarse el principio ético de que "el fin no justifica los medios". En este caso, el fin es muy loable, pero los medios utilizados implican, desgraciadamente, la eliminación de muchos embriones y la posible instrumentalización de un ser humano: el niño que podrá convertirse en donante vivo de su hermano.
El contenido de este post se encuentra en los artículos publicados en el periódico El Mundo cuyos autores son Juan Ramón Lacadena (Profesor Emérito de la Universidad Complutense de Madrid), Carlos Simón (director Científico del IVI) y Ana Cerveró (laboratorio de enfermedades monogénicas IVI).
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